50 مطلب آخر
بیماران خاص : وزیر بهداشت دستور داده با بنیاد امور بیماریهای خاص همکاری نکنند !!

رییس بنیاد امور بیماری های خاص با انتقاد از دستور وزیر بهداشت برای عدم همکاری دانشگاه ها با بنیاد امور بیماریهای خاص در تحلیل خود دلیل این کار را سیاسی دانست ...........

وی با بیان اینکه سازمان های مردم نهاد می توانند ارتباطات تنگاتنگی با سازمان های دولتی داشته باشند؛ از عدم همکاری وزارت بهداشت با بنیاد انتقاد کرد و گفت:«در فروردین ماه سال جاری زمانی که کارشناسان ما برای بازدید از مراکز درمانی بندرعباس رفته بودند از بازدید آنها جلوگیری به عمل آمد و گفته شد دستور وزیر بهداشت است که با بنیاد همکاری نداشته باشید که در نهایت مراکز درمانی به دلیل نیازهایی که داشتند خودشان با ما همکاری کردند .......
فاطمه هاشمی با اشاره به امضای تفاهم نامه ای با معاونت درمان وزارت بهداشت برای کمک به مراکز درمانی گفت:«بنیاد امور بیماری های خاص حداقل سالی 100 دستگاه دیالیز در بین مراکز درمانی توزیع می کند ............

کارشناسان بنیاد امور بیماری های خاص سالانه در 15 استان مراکز درمانی را رصد می کنند و اگر مشکلاتی وجود داشته باشد را حل و یا به مسئولان مربوطه برای رفع در میان می گذارند همین کارها بوده که امروز وضعیت بیماران خاص نسبت به سال های قبل بسیار بهتر شده است به طوری که در ابتدای تاسیس بنیاد، سه هزار بیمار دیالیزی شناخته شده بود و 120 مرکز دیالیز و مراکز با یک یا دو دستگاه فعال بودند اما اکنون بالغ بر 23 هزار بیمار دیالیزی شناخته شده و بیش از 450 مرکز دیالیز داریم که کوچکترین مراکز دیالیز ما 5 دستگاه دارد یعنی مراکز دیالیز در دل شهرهای کوچک بوده که به خاطر نیازسنجی های کارشناسان ما بوده است .............

تحلیل ما

متن کامل

 

وزیر بهداشت دستور داده با بنیاد امور بیماریهای خاص همکاری نکنند

 

رییس بنیاد امور بیماری های خاص با انتقاد از دستور وزیر بهداشت برای عدم همکاری دانشگاه ها با بنیاد امور بیماریهای خاص در تحلیل خود دلیل این کار را سیاسی دانست.

 فاطمه هاشمی رییس بنیاد امور بیماری های خاص در نشست خبری نوزدهمین سالگرد تاسیس این بنیاد درباره نحوه تعامل وزارت بهداشت با سازمان های مردم نهاد؛گفت:«از زمان تاسیس بنیاد تاکنون چهار دولت سازندگی،اصلاحات،مهروزی و دولت تدبیر و امید؛ بر سر کار آمده اند اما بیشترین هماهنگی وزارت بهداشت با سازمان های مردم نهاد در دولت سازندگی بوده است و اوج این همکاری در دولت اصلاحات بود».


وی با بیان اینکه این تعامل باید از ناحیه دولت با سازمان های مردم نهاد وجود داشته باشد؛ گفت:«همواره مشکلاتی را با دولت ها داشته ایم و گاها صحبت هایی می کنیم که خوشایند آنها نیست این مشکل را با دولت اصلاحات داشتیم.در دوران ریاست جمهوری احمدی نژاد هماهنگی هایی خوبی بین وزارت بهداشت و بنیاد امور بیماری های خاص بود اما اکنون با وزارت بهداشت دولت تدبیر و امید دچار مشکلاتی شده ایم و همان کاری که در دوره اصلاحات با بنیاد کردند مبنی بر اینکه دانشگاه های علوم پزشکی با بنیاد همکاری نداشته باشند اکنون نیز این مشکل وجود دارد و توقع من این نیست».


هاشمی افزود:«کارشناسان بنیاد امور بیماری های خاص سالانه در 15 استان مراکز درمانی را رصد می کنند و اگر مشکلاتی وجود داشته باشد را حل و یا به مسئولان مربوطه برای رفع در میان می گذارند همین کارها بوده که امروز وضعیت بیماران خاص نسبت به سال های قبل بسیار بهتر شده است به طوری که در ابتدای تاسیس بنیاد، سه هزار بیمار دیالیزی شناخته شده بود و 120 مرکز دیالیز و مراکز با یک یا دو دستگاه فعال بودند اما اکنون بالغ بر 23 هزار بیمار دیالیزی شناخته شده و بیش از 450 مرکز دیالیز داریم که کوچکترین مراکز دیالیز ما 5 دستگاه دارد یعنی مراکز دیالیز در دل شهرهای کوچک بوده که به خاطر نیازسنجی های کارشناسان ما بوده است».


وی با اشاره به تاسیس مرکز دیالیز در بم گفت:«در این مرکز بیشترین مراجعه کنندگان ما از شهرهای کوچک مثل فهرج و ریگان بودند که بیماران برای مراجعه به مرکز جهت درمان باید مسافت طولانی را طی می کردند لذا مذاکره کردیم با فرماندار و مسئول بهداشتی این شهرها که اگر ساختمان آماده ای دارید آن را بازسازی کنید تا آن را تجهیز کنیم و اکنون این دو مرکز راه اندازی شده است».


دستور وزیر بهداشت برای عدم همکاری دانشگاه ها با بنیاد امور بیماریهای خاص
وی با بیان اینکه سازمان های مردم نهاد می توانند ارتباطات تنگاتنگی با سازمان های دولتی داشته باشند؛ از عدم همکاری وزارت بهداشت با بنیاد انتقاد کرد و گفت:«در فروردین ماه سال جاری زمانی که کارشناسان ما برای بازدید از مراکز درمانی بندرعباس رفته بودند از بازدید آنها جلوگیری به عمل آمد و گفته شد دستور وزیر بهداشت است که با بنیاد همکاری نداشته باشید که در نهایت مراکز درمانی به دلیل نیازهایی که داشتند خودشان با ما همکاری کردند».
فاطمه هاشمی در تحلیل خود از دلیل عدم همکاری وزارت بهداشت با بنیاد گفت:«بیشترین دلیل این کار را سیاسی می دانیم. در دوره اصلاحات نیز نامه ای به دانشگاه ها زدند مبنی بر اینکه هیچ همکاری با بنیاد امور بیماری های خاص نداشته باشید».
وی با اشاره به امضای تفاهم نامه ای با معاونت درمان وزارت بهداشت برای کمک به مراکز درمانی گفت:«بنیاد امور بیماری های خاص حداقل سالی 100 دستگاه دیالیز در بین مراکز درمانی توزیع می کند».


وضعیت بیماران خاص با اجرای طرح تحول تغییری کرد؟
رییس بنیاد امور بیماری های خاص در پاسخ به اینکه اجرای طرح تحول سلامت چه تاثیری در وضعیت بیماران خاص داشته است؛گفت:« در این طرح برای کاهش هزینه های دارویی بیماران اقدام به واردات دارو با برندهای مختلفی کردند که بیماران نسبت به این کار اعتراض داشتند».
وی ادامه داد:«همچنین قرار بر این بود که داروهای بیماران تالاسمی رایگان باشد اما از آنها پول می گیرند. بیماران مبتلا به ام اس با مراجعات بسیاری به بنیاد از تغییر مداوم برند داروهایشان گلایه داشتند. ما این مسئله را به وزارت بهداشت اعلام کردیم که ما کاری نداریم که چه برندی وارد می کنید اما آنچه که برای ما مهم است این است که اگر دارویی وارد می کنند با کیفیت مناسب باشد و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد و آندسته از داروهایی که رایگان نیست با قیمت مناسب تری در اختیار بیماران قرار گیرد».


هاشمی با تاکید براینکه طرح تحول سلامت باید طرحی کامل باشد؛گفت:« نباید بیمار فقط خدماتش را در بیمارستان ها رایگان بگیرد بلکه اولین کار اجرای بحث پیشگیری از بیماری ها است.اگر یک طرح همه جانبه نباشد نمی تواند موفق شود. به عنوان مثال در مورد بیماران سرطانی چرا می گذاریم زنان به این بیماری مبتلا شوند و بعد آنها را به رایگان درمان می کنیم؟البته وقتی بیمار از بیمارستان مرخص می شود دیگر درمان وی رایگان نیست».


وی با تاکید بر لزوم توجه به بحث پیشگیری از سرطان های زنان در طرح تحول سلامت گفت:« سازمان بهداشت جهانی اعلام کرده درباره بیماران سرطانی سه کار می توان انجام داد:اول اینکه بحث پیشگیری را اجرا کنیم و مردم از آب،هوا وغذای سالم بهره مند باشند چرا که 30 درصد ابتلای به سرطان ها به این مسئله بستگی دارد».


هاشمی ادامه داد:« 30 تا 40 درصد سرطان ها مربوط به غربالگری می شود و سرطان در فرد بیمار در همان ابتدای بیماری تشخیص داده شود چرا که امکان غربالگری برخی از سرطان ها وجود دارد».


وی افزود:«سومین کار برای مبتلایان به سرطان بحث درمان این بیماران است. که مراحل مختلفی از جراحی،رادیوتراپی و شیمی درمانی و ... را شامل می شود که متاسفانه در طرح تحول سلامت فقط هزینه های جراحی و بیمارستان در طرح تحول سلامت برای بیماران دیده شده است و به هزینه های قبل و بعد درمان سرطان توجهی نمی شود بنابراین باید یک طرح همه جانبه در کشور برای همه بیماری ها داشته باشیم».


رییس بنیاد امور بیماری های خاص با اشاره به طرح موفق پیشگیری از بیماری تالاسمی در سال 76 گفت:«اگر در سال 76 پیشگیری از تالاسمی را اجباری نمی کردیم ؛ امروز تعداد بیماران تالاسمی بسیار بالاتر بود و اما در آنزمان طرح پیشگیری را مصوب کردند و پیشگیری اجباری شد و سقط جنین زیر سه ماه آزاد شد از طرف دیگر داروی بیماران تالاسمی هم رایگان شد و بیماران بیمه هم شدند بنابراین این مسئله یک زنجیره ای از پیشگیری و شناسایی ودرمان است».
وی افزود:«با این روش ها توانستیم موارد ابتلا به تالاسمی را از هزار مورد در سال 76 به 200 تا 250 مورد رساندیم که این تعداد نیز بیشتر مشکل فرهنگی برای پیشگیری وجود دارد چرا که متاسفانه اهل تسنن بحث پیشگیری از تالاسمی را قبول ندارند».


درمان بیماران خاص قبل از اجرای طرح تحول هم رایگان بوده
وی با بیان اینکه بارها اعلام کردند که درمان بیماران خاص در طرح تحول سلامت رایگان شده است؛گفت:«از سال 76 درمان این بیماران رایگان بوده است اما اتفاقی که افتاد این بود که در دوران ریاست جمهوری احمدی نژاد با تحریم ها قیمت ارز افزایش پیدا کرد و قیمت داروهای بیماران خاص سه برابر شد و بیمه ها زیر بار نرفته و مابه التفاوت از بیماران دریافت می کردند».


هاشمی ادامه داد:« دولت تدبیر و امید هیچ بسته حمایتی جدیدی را برای بیماران خاص در نظر نگرفته است.در دوره اصلاحات و دولت احمدی نژاد رایگان شدن داروهای بیماران سرطانی را نپذیرفتند اما با پیگیری های ما هر سال تعدادی از داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گرفت که این کار در دولت تدبیر و امید هم ادامه پیدا کرده است ولی هنوز داروهایی داریم که تحت پوشش بیمه نیستند و داروهایی هم که در دولت تدبیر و امید ارزان شد به دلیل تغییر برندهای داروها بود».


وی با بیان اینکه بعد از اجرای تعرفه های جدید درمانی مشکل اساسی برای خیریه ها بوجود آمده است؛گفت:«به ما گفتند باید تعرفه هایتان مطابق تعرفه های دولتی باشد این در حالی است که در بخش خصوصی تعرفه های کاملی از بیماران دریافت می شود و بخش دولتی هم از یارانه های مردمی استفاده می کنند اما خیریه ها درآمدزایی ندارند و از طرف مردم کمک می شوند بنابراین چگونه یک مرکز درمانی خیریه می تواند به کار خود ادامه دهد؟لذا خیریه ها تعرفه های درمانی که از بیماران غیرخاص دریافت می کردند تعرفه ای بالاتر از تعرفه بخش دولتی و پایین تر از بخش خصوصی است».
هاشمی با اشاره به جلساتی برای تعیین تعرفه های مراکز درمانی خیریه گفت:«وزارت بهداشت که معتقد است باید کار به دست مردم سپرده شود با خیریه ها همکاری کند اما تاکنون این جلسات نتیجه ای نداشته است .»


بی پولی مشکل کشور نیست؛ مشکل سوء مدیریت است
وی با انتقاد از عدم برنامه ریزی مناسب برای داروهای بیماران خاص به کمبود داروی سلسپت بیماران پیوندی اشاره کرد و گفت:«لازم است همیشه داروهای این بیماران در انبار موجود باشد باید برنامه ریزی مناسب وجود داشته باشد برای رساندن دارو به دست بیمار رایگان کردن آن فایده ای ندارد.بی پولی مشکل کشور نیست؛ مشکل سوء مدیریت است».


فاطمه هاشمی بیشترین مشکلات دارویی بیماران خاص را در حال حاضر مربوط به بیماران تالاسمی و کلیوی دانست و گفت:«بیماران تالاسمی علاوه بر مشکلات دارویی از کمبود پمپ تزریق دارویشان هم رنج می برند».


وی درباره پروتکل درمانی بیماران تالاسمی گفت:«طرح پیشگیری از تالاسمی به صورت خوبی اجرایی می شود اما پروتکل درمانی بیماران تالاسمی با توجه به اینکه درمان ها و داروهای جدید می آید باید به صورت مستمر بازبینی شود که این کار را در بنیاد امور بیماری های خاص انجام می دهیم اما چون وزارت بهداشت هیچ تعاملی با ما ندارد خیلی اثرگذار نیست».

رییس بنیاد امور بیماری های خاص درباره بودجه بنیاد گفت:«بودجه های سازمان به دو بخش دولتی و غیردولتی تقسیم بندی می شود که بودجه دولتی با موافقت سازمان برنامه و بودجه هماهنگ می شود و بودجه غیردولتی از طریق کمک های مردمی است که شامل تامین اقلام تا دریافت تجهیزات پزشکی می باشد».


وی از کمک 33 میلیاردی دولت به بنیاد امور بیماری خاص خبر داد و گفت:«با این بودجه مراکز درمانی بیماران خاص را گسترش داده ایم و دستگاه های دیالیز خریداری کرده ایم که متاسفانه حدود 200 دستگاه در گمرک بلاتکلیف مانده چرا که 9درصد ارزش افزوده از این دستگاه ها می خواهند».


وزارت بهداشت در برابر بیماران «ای بی» کوتاهی می کند
وی با اشاره به وضعیت بیماران «ای بی» در کشورمان گفت:«با اینکه این بیماران تعداد کمی دارند و تاکنون 300 نفر از این بیماران شناخته شده اند اما دولت هیچ کمکی به این بیماران نمی کند و برای حل مشکلات این بیماران جوابی نگرفته ایم و وزارت بهداشت راه حل مشکل این بیماران را دو پماد اعلام کرده است. حتی این دسته از بیماران مکان مشخصی برای درمانشان ندارند و متاسفانه پزشکان در شهرستان ها با این بیماری آشنایی ندارند».


هاشمی با اشاره به کمک 400 میلیونی خیرین به این بیماران؛گفت:« بنیاد به این بیماران ماهیانه مبلغ 300 هزارتومان کمک می کند که البته یک پنجم هزینه های آنها هم نمی شود.قرار بر این است خانه «ای بی» برای این بیماران تاسیس شود که بنیاد مستضعفان هم در این زمینه کمک می کند و بیماران ماهیانه یک میلیون تومان کمک هزینه دریافت می کنند».


وی با اشاره به وضعیت بسیار بد بیماران «ای بی» گفت:« این بیماران حتی نمی توانند هر نوع غذایی مصرف کنند.متاسفانه وزارت بهداشت در برابر این بیماران خیلی کوتاهی می کند. از وزیر بهداشت می خواهم برای رسیدگی به وضعیت این بیماران، مسئولینی را در وزارت بهداشت تعیین کند».


وی درباره وضعیت دستگاه های دیالیز در مراکز درمانی کشور گفت:«خوشبختانه وضعیت دستگاه های دیالیز خوب است. از 3500 دستگاه دیالیز در کشور 2200 دستگاه دیالیز را بنیاد در مراکز درمانی توزیع کرده است. ما نمی گذاریم دستگاه فرسوده ای بماند. در دنیا استاندارد زمان استفاده از دستگاه 4 یا 6 سال است عمر این دستگاه ها را به دلیل مشکلات مالی 12 تا 13 سال تعریف کرده ایم.البته اولویت در اول ما این بود که کمک به راه اندازی مراکز دیالیز کنیم و با دولت تفاهم کرده بودیم که دستگاه های جایگزینی را تامین کند که چون دولت اینکار را نمی کند مجبور شدیم دستگاه های جایگزینی را تامین کنیم».


وی در پایان از انعقاد تفاهم نامه ای با هلال احمر خبر داد و گفت:«در زمینه آموزش به مردم و پیشگیری از بیماری ها همکاری می کنیم البته تفاهم نامه ای هم با آموزش و پرورش داشته ایم برای آموزش درسطح دانش آموزان و اولیا و مربیان اما این تفاهم نامه اجرایی نشده است».
 

 


 

اشک خبرنگاران و فاطمه هاشمی در نشست خبری

 

رییس بنیاد امور بیماری های خاص نشست خبری برگزار کرد و مثل روال همیشه اظهاراتی در خصوص بیماران خاص و مشکلات آنها داشت. اما در جلسه امروز، پدر یکی از بیماران مبتلا به بیماری نادر نیزمیهمان این جلسه بود که دل دردمندش دل بسیاری از خبرنگاران و همچنین فاطمه هاشمی - رییس بنیاد - را به درد آورد.

اشک تعداد قابل توجهی از خبرنگاران به همراه میزبان شاید در تاریخ خبری این کشور به ندرت رخ دهد و شاید این آه پدری بود که از دل سوخته اش برون آمد و به دل ها نشست.

حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی (پدر بیمار ) به همراه همسر خویش در نشست خبری رییس بنیاد امور بیماری های خاص حضور داشت و در پایان سخنان فاطمه هاشمی بود که آلبوم عکسی نه حاوی عکس های یادگاری که حاوی عکس هایی از بدن زخمی و خونین بیماران مبتلا به بیماری نادر EB از جمله دخترش را به خبرنگاران حاضر در جلسه نشان داد.

حجت الاسلام هاشمی حین نشان دادن تصاویر دلخراش بیماران از مقامات مسوول ،کمک همه جانبه برای حمایت از این گونه بیماران را خواستار شد.

این پدر فقط به نشان دادن عکس ها بسنده نکرد و برای اینکه عمق تنهایی بیماران EB را نشان دهد صدای ضجه های دخترش را به هنگام تعویض پانسمان پخش کرد که فرزندش دائما به دلیل تحمل درد شدید ناشی از این بیماری از خدا طلب مرگ می کرد.

حجت الاسلام هاشمی از مشکلات روحی و روانی ایجاد شده به علت ناآگاهی برخی از مردم گفت و اینکه این بیماری ، واگیر دار نیست اما بسیاری از مردم ، عکس این موضوع فکر می کنند و برخورد نه چندان نامناسبی با بیماران ای بی دارند.

وی اظهار داشت: به رغم رغم فروش خودروی خودم برای پرداخت هزینه درمان دخترم ، این بیماری را نعمت خداوند می دانم و نیازی به هیچ گونه کمک مالی ندارم اما همه ( بیماران و خانواده های آن ها ) این گونه نیستند .

هاشمی به عنوان نمونه افزود: تنها یک پماد ساده برای ساعتی التیام زخم های ناشی از این بیماری در بدن حدود 250 هزار تومان است.

وی همسر خویش را فرشته ای عنوان کرد و گفت: در بسیاری از اوقات برای شناسایی و کمک به این گونه بیماران علاوه بر همکاری با بنیاد امور بیماری های خاص به همراه همسرم به نقاط مختلف می رویم.

 اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود. به همین علت پوست این بیماران به بال پروانه تشبیه شده است و به آن ها بیماران پروانه ای هم می گویند.

مبتلایان به ای بی ، درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می کنند . این بیماران نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند که از نظر داخلی نیز دچار چسبندگی می شوند به گونه ای که به عنوان نمونه عضو مری ، در این بیماران دچار چسبندگی می شود و مجبور می شوند مری را تحت عمل جراحی قرار دهند .ضمن اینکه هزینه این قبیل اعمال جراحی برای بسیاری از خانواده های بیماران ای بی بسیار سنگین است.

گفته می شود که حدود 500 بیمار مبتلا به این بیماری ژنتیکی در کشور به سر می برند که اکثر آنها کودک هستند.

--------------------

پایان

منبع : سلامت نیوز+ ایرنا تاریخ : ۱۳۹۴/۲/۲۲ تعداد بازدیدکنندگان : 2746

مطالب مرتبط

برچسب ها

ارسال نظر

عنوان
متن
 
آمار بازدیدها

بازدید امروز : 7686
بازدید دیروز : 8450
بازدید این ماه : 105715
بازدید امسال : 731366
بازدید کل : 31779824

نظرسنجی

سوالی برای نظر سنجی وجود ندارد
نظرات سایرین  |  آرشیو نظرسنجی

کلیه حقوق این سایت متعلق به گروه مهندس اردلانی می باشد.
طراحی سایت و بهینه سازی سایت هخامنش