انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) اصفهان  تنها مرکز فعال را در جهت حمایت از نقص ایمنی اولیه را دارد............. بیماری نقص ایمنی یک بیماری نادر است که بسیاری از افراد مبتلا به آن از وجود این بیماری اطلاع ندارند.................. در صورتی که فردی سالانه هشت بار یا بیشتر مبتلا به عفونت گوش شود، دو بار یا بیشتر به عفونت سینوس شدید ، دو ماه بیشتر مصرف آنتی بیوتیک بدون تاثیر کافی و لازم و عفونت قارچی مکرر پوست یا برفک دهان بعد از یک سالگی شود از علائم نقص ایمنی اولیه است.......... ...

رییس بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه این بنیاد پنج میلیارد تومان صرف ایجاد بخش ویژه‌ای برای بیماران نادر در بیمارستان فیروزگر کرده است، گفت: بنیاد بیماری‌های نادر در نظر دارد که بیمارستانی جامع و کامل برای این بیماران ایجاد کند تا به صورت رایگان از خدمات بهره ببرند ......... ...

نخستین مرکز جامع درمان بیماران خاص در خراسان جنوبی  با کمک خیران احداث شده است .................... برای ساخت مرکز جامع درمان بیماران خاص استان 2 میلیارد و 500 میلیون تومان هزینه شده است ............................ این مرکز در زمینی به مساحت 900 متر مربع که توسط مرحوم هادوی وقف شده ساخته شده است ...................  مجوز احداث این مرکز از سال 84 گرفته شده است، ولی  عملیات ساخت این مرکز یک فرایند زمانی 9 ساله را طی کرده است .................  زیربنای کلی این مجموعه 3 هزار مترمربع است، این مرکز در چهار طبقه برای بیماران تالاسمی، دیالیزی، شیمی‌درمانی، هموفیلی و سایر بیماری‌های خاص پیش‌بینی شده است ...................  در حال حاضر این مجموعه دارای 60 تخت سرپایی است که برای بیماران شیمی‌درمانی، تالاسمی و دیالیزی استفاده می‌شود ..................... همچنین برای رفاه حال بیماران خاص واحد داروخانه، فیزیوتراپی، بانک خون، سالن آمفی ‌تئاتر و دندان‌پزشکی در این مرکز پیش‌بینی شده است ............... ...

 نخستین مرکز همودیالیز موقوفه‌ای کشور در زمینی به مساحت 630 متر مربع، جنب درمانگاه موقوفه خزانه در شهر الوند ساخته می‌شود...................  این پروژه‌  تاکنون 15 درصد پیشرفت فیزیکی داشته است...................... ...

 دو بانو به اسامی " کبری مشعوف " و " مرجان پورحیدری "  تعداد  2 دستگاه دیالیز را با نیت خیرخواهانه به  بیمارستان شهید انصاری رودسر اهدا کردند............... ارزش ریالی این دو دستگاه را 120 میلیون تومان است............ در حال حاضر رودسر دارای84 نفر بیمار و  12 دستگاه فعال دیالیز است............. ...

رئیس بهزیستی استان البرز از تلاش و مشارکت خیرین سلامت برای ساخت نخستین بیمارستان تخصصی بیماران نادر با مشارکت بهزیستی این استان به همراه استانداری البرز و بنیاد بیماران نادر کشور خبر داد............. ...

کلنگ احداث کلینیک بیماران خاص در بیمارستان هاجر شهرکرد مسئولین شهرستانی و استانی چهارمحال و بختیاری بر زمین خورد...............  این پروزه با اعتباری بیش از 100 میلیارد و طی سه سال آینده در زمینی به مساحت بیش از 10 هزار متر مربع ساخته می شود.............. ...

 500 هزار بیمار مبتلا به آلزایمر در ایران بدلیل نبود مراکز تخصصی ،  به پزشک مغز و اعصاب و اعصاب و روان مراجعه می‌کنند و هیچ مرکز متمرکزی برای اینکه افراد و خانواده‌هایشان بتوانند با مراجعه به آن، آموزش‌های لازم را ببینند وجود ندارد............  انجمن آلزایمر ایران، با فعالیت‌ در قسمت‌های مختلف درمانی، توانبخشی، مراقبت روزانه و پیشگیری،  در حال حاضر قطعه زمین مناسبی را از طرف شهرداری دریافت نموده  و امیدوار است به کمک خیرین و دولت ، بتواند ساختمانی مناسب و در شان سالمندان آلزایمری احداث نماید......... کلنگ این ساختمان قرار است انشاالله در سال روز ولادت امام علی (ع) به زمین زده شود تا به کمک خیریندر آن ساختمان مناسبی ایجاد شود.......... ...

151 دستگاه دیالیز در 51 بیمارستان تحت پوشش 25 دانشگاه و دانشکده علوم پزشکی سراسر کشور  با حضور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به طور هم‌زمان از طریق ویدئوکنفرانس به مرکزیت استان زنجان مورد بهره‌برداری قرار گرفت ......... این تخت های دیالیز در بیمارستان های شهرهای آبادان، اصفهان، البرز، ارومیه، اهواز ، بابل، بوشهر، بیرجند، تبریز، تربت حیدریه، جیرفت، سمنان، سبزوار، شیراز ، کاشان، کردستان، کرمانشاه، گیلان، زاهدان، زنجان، مازندران، مراغه ویزد  همچنین بیمارستان های ایران و شهید بهشتی به بهره برداری رسیده اند .......... برای استقرار  این تعداد تخت بیمارستانی 15 میلیارد تومان اعتبار هزینه شده که هر تخت دیالیز 270 میلیون تومان به صورت میانگین هزینه داشته است......... ...

معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر:  متاسفانه ذهنیت پزشکان ما این است که بیماری‌های ژنتیکی درمان نمی‌شوند و به دنبال تشخیص این بیماری‌ها نیستند و هر بیماری که اسم ژنتیک روی آن باشد مورد کم لطفی برخی پزشکان قرار می‌گیرد............. بنی کاظمی بااشاره به اینکه مراحل تشخیص بیماری‌های نادر ازسوی پزشکان انجام نمی‌شود، ازهمین رو آزمایش‌هایی باهزینه‌های سنگین به بیمارتحمیل می‌کنند، افزود: مشکل بیماری‌های نادر، فقط جامعه پزشکی است چون دولت هم نظارتی نمی‌کند و هرکسی می‌تواندلابراتوار بزند و بگوید من این تست ها را انجام می‌دهم بدون اینکه کیفیت لابراتور‌ها کنترل شود.............. ...

انجمن خون و سرطان کودکان ایران از وزارت بهداشت درخواست کرد با توجه به کمبود تخت‌های پیوند مغز استخوان کودکان در کشور که برای نجات این بیماران ضرورت بسیار دارد، تمهیدات لازم جهت راه اندازی بخش‌های ایجاد شده و توسعهٔ بخش‌ها در استان‌های بزرگ کشور را مدنظر قرار دهد ............ پایین بودن تعرفه‌های پزشکی در رشتهٔ خون و سرطان کودکان موجب ضرر و زیان این بخش‌ها در بیمارستان‌های کودکان و بیمارستان‌های عمومی گردیده، عدم توجه جدی به این موضوع می‌تواند خطر بسته شدن بخش‌های انکولوژی و هماتو لوژی را به دنبال داشته باشد.............. ...

 بررسیهای انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی ایران  نشان می دهد طی 20 سال گذشته 18331 بیمار کلیوی فقط در تهران جان سپرده اندکه این آمار بسیارنگران کننده و حائز اهمیت است..............  چناچه آمار مرگ و میر بیماران کلیوی در سراسر کشور نیز به این اعداد و ارقام اضافه نماییم به روشنی درخواهیم یافت سالانه چند هزار بیمار کلیوی و دیالیزی در کشور فوت می کنند و این برای ما که از پزشکان متخصص و جراحان برجسته و صاحب نام در دنیا برخورداریم، تاسف آوراست. چرا که بیماران کلیوی ما برای دسترسی به پزشک و متخصص مشکل چندانی ندارند اما متاسفانه مشکلات دارویی و درمانی و هزینه های بسیار سنگین این بیماری باعث می شود تعداد قابل توجهی از بیماران در تهیه دارو و درمان با مشکلات شدید روبرو باشند و همین موضوع نیز طول عمر آنها را کاهش داده و سرانجام نیز به مرگ آنها ختم می شود................. ...

 مرکز دیالیز و کلینیک تخصصی بیماری های کلیه و فشارخون ایرانیان ،  از سال87 و در شرق تهران راه اندازی شده است............. این مرکزدارای 27تخت دیالیز مجهز و استاندارد است که روزانه در دوشیفت به 54 بیمارخدمات ارائه می دهد.ضمن اینکه قابلیت ارائه خدمات دیالیز در شیفت سوم نیز وجود دارد ................ برای خدمات رسانی به بیماران دیالیزی مقیم استان البرز با برنامه ریزی‌های عملیاتی می توان در طول ماه ، دهها تن از بیماران دیالیزی این استان را با اختصاص  سرویس رفت و آمد و در شرایطی مطلوب دراین مرکز،دیالیز کرد............... ...

چرا هر قانونی که در مجلس تصویب می‌شود یک استثنا برای مددجویان کمیته امدادی و بهزیستی قائل می‌شود، اما توجه‌ای به بیماران خاص  در انشای قوانین نمی‌شود.................  لزوم تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس برای احقاق حقوق بیماران خاص در جریان گرو کشی های جناحی................ ...

متخصصان محک  ، تنها بيمارستان فوق تخصصي سرطان اطفال در خاورميانه  ،  براي نخستين بار درغرب آسیا  در درمان يكي از شايعترين بدخيمي هاي كبدي در كودكان موفق شدند...............  تا ابتداي سال 2014، تنها درمان 21 كودك مبتلا به سرطان كبد در سرتا سر دنيا با اين روش موفقيت آميز بوده است كه مربوط به چهار كشور  امريكا، ايتاليا، ژاپن و  هم اکنون  ايران است............ پيوند سلولهاي بنيادي براي هپاتوبلاستوم در ايران براي نخستين بار صورت مي گرفت كه با توجه به وزن بسيار پايين كودك كه كمتر از 10 كيلوگرم بود، جمع آوري سلولهاي بنيادي در اين وزن در نوع خود كم نظير بود............... ...